Von einer auf die nächste Sekunde kann für Milah alles zu viel sein: Das neunjährige Mädchen aus Gehülz hat die Krankheit AHC – eine seltene Genmutation, die lebensbedrohliche Krämpfe auslöst.

Kronach: Die kleine Milah leidet an einer seltenen Krankheit

Trotz ihrer Krankheit ist Milah ein lebensfrohes Mädchen. Foto: privat

Sonnenlicht, zu viele Menschen, die Vorfreude auf den eigenen Geburtstag oder auf Weihnachten – für Milah können diese eigentlich schönen Sachen lebensbedrohlich werden: epileptische Anfälle, halbseitige Lähmungen, Ganzkörper-Lähmungen, Sprachverlust oder dystonische Krämpfe, die den Körper komplett versteifen lassen – und das alles von einer auf die nächste Sekunde. Deswegen sind im Haus von Familie Weber auch fast alle Rollos unten. Die Sonne tut Milah nicht gut. „Starke Wetterschwankungen, Gewitter, Freude, Wut, Traurigkeit – im Endeffekt reagiert Milah auf ziemlich alles“, erzählt Christina Weber, die Mama von Milah. „Im Grunde müsste sie in einer Glaskugel wohnen, wo alles immer in einem ganz neutralen Zustand ist. Und selbst dann ist sie vor ihren Emotionen nicht geschützt.“ Besondere Tage wie Ostern, Weihnachten oder den Geburtstag, Tage, auf die sich Kinder einfach freuen, versucht die Familie so entspannt und gelöst wie nur möglich anzugehen. „An solchen Tagen hat Milah aber grundsätzlich Schübe. Wir hatten noch keinen Geburtstag, wo es ihr wirklich durchgehend gut ging, weil sie sich halt einfach gefreut hat“, erzählt Christina. In den letzten neun Jahren haben sich Christina und ihr Mann Marius erkämpft, wie sie am besten mit Milah und ihrer Krankheit umgehen sollten. „Im Großen und Ganzen haben wir uns jetzt mit der Krankheit zurechtgefunden, dass es uns nicht mehr ganz so aus der Bahn wirft.“ Doch das war in den letzten sieben Jahren anders.

Krankheit bringt alles durcheinander

Kronach: Die kleine Milah leidet an einer seltenen Krankheit

Neben Milahs Bett stehen direkt die medizinischen Geräte, falls sie nachts einen Anfall bekommt. Foto: privat

Nach der Geburt von Milah sind Christina und Marius mit einem gesunden Baby nach Hause. Doch schon nach acht Wochen bemerkten die frischgebackenen Eltern, dass Milah anders ist, als ihr älterer Bruder Noah in diesem Alter war. „Die Augen gingen manchmal ganz konfus hin und her und sie hat sich richtig verkrampft. Wir konnten das aber nicht einordnen.“ Mit acht Monaten hatte Milah dann den ersten richtigen Krampfanfall, bei dem sie aufhörte zu atmen und bewusstlos wurde. Auch die Ärzte waren lange ratlos – trotz vieler Untersuchungen. Die Anfälle traten immer häufiger auf. „Es war wirklich schwierig für mich, den Tag mit Milah rumzubringen. Die Angst, sie zu verlieren und etwas falsch zu machen, war immer da.“ Die Familie kam nicht mehr richtig ins Leben: Alles drehte sich nur um die kleine Milah, auch der damals zweijährige Noah musste oft zurückstecken.

Christina recherchierte nachts oft im Internet, um herauszufinden, was es sein könnte. Und tatsächlich: Eines Abends stößt sie auf die Seite des Vereins „AHC Deutschlands e.V.“. „Da waren auf einmal alle Symptome beschrieben, die Milah bis dato gezeigt hat.“ Daraufhin haben die Eltern eine spezielle Gen-Untersuchung machen lassen. Und ja: Die damals Zweijährige hat AHC – Alternierende Hemiplegie des Kindesalters – eine seltene Krankheit, von der es in Deutschland gerade einmal 25 bis 30 bekannte Fälle gibt. „Eigentlich haben wir gedacht, dass wenn wir eine Diagnose haben, wir Milah etwas geben können und alles verschwunden ist, aber so war es nicht“, erzählt Christina. Zwar gab es damals ein Medikament, was bei manchen Kindern bis dahin einigermaßen geholfen hat – aber eben nur bei manchen Kindern. Während der Anfälle schrie Milah teilweise über mehrere Stunden hinweg, weil sie so starke Schmerzen hatte – die üblichen Schmerzmittel für Kinder halfen überhaupt nicht. „Jetzt bekommt sie Cannabis in Öltropfen. Seitdem ist es schon etwas besser geworden, aber leider haben wir es noch nicht ganz im Griff.“

Spießroutenlauf für die ganze Familie

Kronach: Die kleine Milah leidet an einer seltenen Krankheit

Foto: Silvan Scheibe

Das Leben mit der Krankheit ist für die ganze Familie wie ein Spießroutenlauf – schließlich muss auch der Alltag irgendwie weitergehen. Auch für die beiden Geschwister Emma (6) und Noah (10). „Deswegen bin ich jetzt auch so dankbar, dass wir den Pflegedienst haben, der mir auch ein Stück weit Sicherheit gibt und uns unterstützt.“ Wenn ein Notfall eintritt, leisten die Schwestern medizinische Hilfe, bis der Notarzt da ist. Wenn Milah schlecht Luft bekommt, wird ihr Sauerstoff vorgelegt. Die Schwestern verabreichen ihr das Notfallmedikament und saugen bei Krampfanfällen den Speichel ab. 14 Pflegeschwestern wechseln sich im Schichtdienst ab, damit Milah rund um die Uhr betreut wird. „Man kann Milah auch einfach keine Sekunde alleine lassen, weil sich ihr Zustand von jetzt auf gleich dramatisch verändern kann – bis hin zu einer lebensbedrohlichen Situation, weil sie dann keine Luft mehr bekommt.“ Christina verlässt ihr Haus im oberfränkischen Gehülz kaum. Das nahegelegene Kronach ist das Maximum, damit sie in zehn Minuten wieder Zuhause sein kann. Denn um Milah zu beruhigen, braucht das Pflegepersonal meistens die Unterstützung von Mama Christina. „Falls ich mal weg sein sollte, ist mein Handy immer dabei. Ich bin wirklich 24 Stunden Standby. Ich würde damit auch nicht klar kommen, wenn ich den Moment verpassen würde, wo Milah mich wirklich dringend braucht.“

Umso älter Milah wird, umso bewusster wird ihr auch ihre Situation. Vor einem Jahr hat die Neunjährige aufgehört in die Schule der Lebenshilfe zu gehen – obwohl ihr das immer sehr viel Spaß gemacht hat. „Umso bewusster ihr ihre Situation mit der Krankheit geworden ist, umso weniger Sachen konnten wir mit ihr machen, weil die Angst bei ihr selber schon vorher da war“, erklärt Mama Christina. Derzeit ist Milah räumlich sehr beschränkt auf das Haus, das gibt ihr Sicherheit. „Ich will jetzt schauen, dass sie wieder anfängt, wieder etwas mehr raus ins Leben zu gehen. Denn ich glaube je weniger Reize sie ausgesetzt ist, desto schneller sinkt auch die Schwelle der Belastbarkeit.“

Austausch mit anderen Betroffenen

Nachdrücklich beeindruckt hat Christina auch der Besuch einer anderen Mama, die eines der ersten AHC Kinder in Deutschland hatte. „Max ist jetzt 26 Jahre alt. Er saß hier und sagte zu mir: ,Was ist das denn für ein Leben, wenn Milah sich nur im Haus aufhält?‘ Das hat mich so tief berührt“, erzählt Christina. Max hat jetzt angefangen, auf Konzerte zu gehen. Manchmal sei er komplett gelähmt und muss das Konzert abbrechen, ein anderes Mal kann er das Konzert in seinem Rollstuhl durchfeiern. „Ein Leben ohne Freude – da kann ich auch gleich aufhören zu leben“, sagte Max zu Christina. „Und da hat es bei uns Klick gemacht: Wir müssen Milah viel mehr Sicherheit ausstrahlen, wenn wir woanders unterwegs sind. Denn solange ich ständig die Angst habe, dass Milah wieder einen Anfall bekommt und daran vielleicht sogar sterben könnte – solange übertrage ich dieses Gefühl auf sie. Da müssen wir auch noch an uns arbeiten. Wir wollen sie halt einfach schützen. Aber unterm Strich: In einem Leben nichts zu erleben, ist auch nicht lebenswert.“

Du willst mehr über Milah, ihre starke Familie und die Krankheit AHC erfahren?

Dann schau doch mal auf dem Blog unter www.milahs-nest.de vorbei. Es gibt auch ein Spendenkonto, um das Leben für Kinder mit einem seltenen Gendefekt leichter zu gestalten. Derzeit wird von den Spendengeldern der Keller im Haus der Familie Weber umgebaut, um Milah und der ganzen Familie ein normaleres Leben zu ermöglichen. Zukünftig sollen mit den Spendengeldern auch andere Projekte unterstützt werden, die Kindern mit einem seltenen Gendefekt das Leben erleichtern und verschönern. Zudem will Christina auf dem Blog Geschichten von verschiedenen Familien erzählen, um anderen Eltern, die ein krankes Baby haben, Mut zu machen und ihnen eine Anlaufstelle zu bieten.