Jahrelang kämpft Barbara Teufel mit ihrer extremen Müdigkeit. Verwandte und Ärzte nehmen sie nicht ernst – schieben diesen Zustand auf ihr Dasein als Mutter. Eines Tages schläft sie am Steuer ihres Autos ein. Es ist ein langer Weg, bis die Ärzte das bestätigen, was die Kulmbacherin bereits befürchtet. Sie leidet an der Schlafkrankheit Narkolepsie.

„48 Stunden Schlafentzug – so fühlt man sich mit Narkolepsie. Nur das man diesen Zustand permanent erlebt. Man ist ständig müde“, erklärt Barbara Teufel aus Kulmbach. Seit 16 Jahren leidet sie bereits an der Schlafkrankheit, einer neurologischen Erkrankung, die den Schlaf-Wach-Rhythmus der 45-Jährigen stört.

Mit 29 Jahren scheint das Leben von Barbara noch perfekt. Ihr Mann und sie erwarten ihr erstes Kind. In der 32. Woche muss ihre Tochter jedoch wegen einer Schwangerschaftsvergiftung per Notkaiserschnitt geholt werden. Ein jahrelanger Kampf gegen die Müdigkeit nimmt seinen Anfang. Ab diesem Zeitpunkt dreht sich bei der jungen Mutter jeder Gedanke um die Frage: „Wann kann ich wieder schlafen?“ Der Alltag wird für sie zum Kampf, die Lebensqualität ist stark eingeschränkt. Familie und Freunde glauben fest: Die Müdigkeit ist normal für eine frisch gebackene Mutter. Ihre zweite Tochter kommt zur Welt – auch dieses Mal per Notkaiserschnitt wegen einer Vergiftung. Die Müdigkeit steigert sich. „Ich dachte mir, das kann doch nicht sein. Ich hatte nicht mehr Stress als andere. In dem Alter hätte ich mehr schaffen müssen. Stattdessen bin ich herumgelaufen wie ein Zombie“, erinnert sie sich.

Ein Leben in Zeitlupe

Wenn die zweifache Mutter nicht schlafen kann, läuft ihr Leben in Zeitlupe ab. „Die Müdigkeit ist eine Sache, aber hinzu kommt noch diese Energielosigkeit.“ Die Kulmbacherin, die halbtags als Bürokraft arbeitet, schafft es nicht mehr, ihren Haushalt zu bewerkstelligen. Als dann noch ihre Ehe scheitert und sie ihre Kinder alleine erziehen muss, ist für sie klar: „Ich kann es mir nicht erlauben, viel zu schlafen. Ich war aber gefangen im Körper einer 90-Jährigen. Ich hatte den Drang etwas zu tun, konnte aber nicht. Ich habe mich anfangs sehr unter Druck gesetzt, aber das hat zu einer Kontrareaktion geführt.“ Ihr Körper streikt. Im Warteraum beim Arzt, bei Veranstaltungen, auf der Arbeit – immer wieder schläft sie ein.

Vor fünf Jahren setzt sie sich hinter das Steuer ihres Autos. Ihr Weg führt sie von Leipzig nach Kulmbach. Da Barbara weiß, dass sie zu Müdigkeit neigt, schläft sie besonders lang und kauft sich einen Kaffee und einen Energydrink. „Nach 20 Minuten Fahrt wurde mir komisch. Ich wusste, ich muss von der Autobahn runterfahren, aber ich konnte nicht so schnell reagieren.“ Nicht einmal das Öffnen des Fensters hält sie wach. Die junge Frau schläft am Lenkrad ein und wechselt unkontrolliert die Spur. „Ich hatte an dem Tag viele Schutzengel. Die Autofahrer hinter mir haben schnell reagiert und gehupt. Dadurch bin ich aufgewacht.“ An einen Sekundenschlaf glaubt die Kulmbacherin nicht. „Diese Situation hat mich so erschreckt, da habe ich angefangen, nach der Ursache zu forschen.“

Spezialuntersuchungen zeigen: Narkolepsie

Sie sucht Ärzte auf und lässt sich im Schlaflabor im Klinikum Kulmbach untersuchen. Verkabelt muss sie abwechselnd schlafen und wachbleiben – wieder und wieder und wieder. Alles wird mit Monitoren überwacht. Doch das Ergebnis ist nicht eindeutig. Sie wendet sich an einen Spezialisten an der Universitätsklinik Regensburg  und der bestätigt nach erneuten Tests das, was Barbara bereits ahnt: Sie leidet an Narkolepsie – vermutlich von der Schwangerschaftsvergiftung ausgelöst. „Einerseits war ich erleichtert, zu wissen, was es ist. Andererseits wusste ich, dass die Krankheit nicht heilbar ist.“

Ein Leben ohne Tabletten ist für sie nicht mehr möglich. Vier Mal am Tag darf sie ein Aufputschmittel einnehmen. Die Wirkung einer Tablette hält etwa zwei Stunden. Zwei Stunden, in denen sich Barbara annähernd normal fühlt. Ab der dritten Stunde gewinnt die Müdigkeit wieder Oberhand. „Nach einer Tablette bräuchte ich eine Ruhezeit von einer halben Stunde, damit die nächste Tablette wieder genauso stark wirkt.“ Doch diese Ruhezeit kann sie selten einhalten. Und so schläft sie fast täglich am Schreibtisch auf der Arbeit ein. Anfangs wird sie von ihren Kollegen noch ausgelacht und mit den Worten „Wie wäre es mit nachts schlafen?“ gehänselt. Situationen, in denen sich Barbara sehr schämt. Denn: Sie kann nicht kontrollieren wann und wie lange sie schläft. „Mein Schlaf ist leider so gestört, dass ich nachts immer nach zwei bis drei Stunden aufwache und dann ein bis zwei Stunden wach bin. Es ist extrem schwer die Schlafkrankheit in eine Schublade zu stecken. Sie ist so vielfältig.“ Und so ist es ihr Los, dass sie durch die Narkolepsie tagsüber immer, nachts dafür nur sehr schlecht schlafen kann.

An manchen Tagen ist es so schlimm, dass Barbara nicht einmal aus dem Bett aufstehen kann. „Ich kann mich dann nicht einmal artikulieren.“ Eine Situation, in der nur noch eine Tablette hilft. Doch die hat auch ihre Tücken. Durch das Aufputschmittel steigt ihr Blutdruck. Dagegen muss sie weitere Tabletten einnehmen. „Ich habe die Tablette einmal nicht genommen, weil ich nicht so viele Medikamente einnehmen wollte. Ich bin dann mit einem Bluthochdruck über 200 im Krankenhaus gelandet.“

Aufputschmittel als Alltagshelfer

Einmal im Jahr muss sie zudem ihr Aufputschmittel absetzen. „Für mich bedeutet das fünf Wochen Extreme-Couching.“ Doch nur so kann gewährleistet werden, dass sich Barbaras Körper vom Wirkstoff regeneriert und die Wirkung des Medikamentes gleich stark bleibt. Im gesamten Zeitraum ist sie krankgeschrieben.

Ihre Kinder haben sich mit diesem Zustand bereits arrangiert. „Ich kann meine Kinder zu einer Feier fahren, abholen kann ich sie nachts aber nie. Ich nehme auch an Elternabenden nicht teil.“ Dinge, mit denen sich die Familie abgefunden hat. Schwer fällt der Mutter jedoch, wenn sie ihre mitteilungsbedürftigen Kinder nach der Schule erst einmal auf einen späteren Zeitpunkt vertrösten muss – weil sie sich ausruhen oder schlafen muss. „Ich bin zu dieser Zeit einfach nicht aufnahmefähig. Ich muss mir dann erst einmal die Zeit nehmen, um wieder Mensch zu sein.“

An Gespräche, die Barbara unter extremer Müdigkeit führt, erinnert sie sich meist kaum. Deswegen zeichnet sie Telefonate grundsätzlich auf und hört sie sich zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal an.  „Ich habe inzwischen keine Hobbies mehr. Obwohl ich weiß, dass ich dafür büßen muss, fahre ich aber einmal im Jahr mit meinen Töchtern shoppen nach Leipzig oder Dresden. Ich pushe mich dann den ganzen Tag mit Medikamenten hoch.“ Obwohl sie dann zwei Tage später noch die Nebenwirkungen spürt, die sich in extremer Müdigkeit und Energielosigkeit äußern, geht sie diesen Spaß mit ihren Töchtern gerne ein. „Mein Leben findet nicht nur auf der Couch statt. Ich tue es den Kindern und auch mir zuliebe.“

Und ihre Töchter sind es auch, um die sich ihre ganze Angst dreht. „Narkolepsie ist vererbbar. Ich zucke immer zusammen, wenn meine Kinder länger als üblich schlafen.“